Das gehört eigentlich nicht hier hin

Eigentlich soll das hier ja ein Bastelblog sein, aber ich will mir einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Ich habe eine Tochter die ist bereits 18. Sie ist 100%schwerstmehrfach Behindert, d.h. sie kann eigentlich gar nichts. Sie ist Epileptikerin und hat eine Spastik, trägt ein Korsett wegen ihrer Skoliose. Und hat ein Döschen implantiert bekommen, vorne unterhalb des Magens. Dieses Döschen hat nen Schlauch, der direkt hinten ins Rückenmark liegt. Dort wird alle drei Wochen ein Medikament nachgefüllt, dass die Spastik und die Krampfanfälle reduzieren soll(schön wärs, wenns wirklich was nützen würde) und dadurch das die Leitung direkt in die Nervenbahnen im Rückenmark liegt, kann das Medikament niedriger dosiert werden. Das nur vorweg zur Erklärung.

Na ja, jedenfalls war heute wieder Pumpenfüllung angesagt, Meine Tochter hasst diesen termin und irgendwie spürt sie immer instinktiv wenn wir dorthin fahren. So auch heute. und auch sonst war komplett der Wurm drin.
Alles fing so friedlich an. Meine Mädels waren beide schon wach, meine beiden Jungs waren schon in der Schule und meine Stieftochter auf dem Weg zur Arbeit. Hab die Kleine in mein Bett gelegt zum Fernsehen(pädagogisch natürlich sehr wertvoll) und bin dann noch schnell in die Wanne gestiegen. Frühstück mit der Kleinen, dann Frühstück mit der Grossen. Die hat echt bescheiden gefrühstückt, grad mal einen Toast.(ich glaube sie hatte Halsschmerzen)
Dann wollte ich den Rollstuhl auseinander bauen um ihn ins Auto zu packen...............
Pustekuchen, hab das verflixte Ding nicht auseinander bekommen. Frust.!!!!
Rollstuhl auf Seite schieben. Noch schnell saubermachen,
Pustekuchen. Anruf. Onkelchen(mit gebrochenem Fuß):Kannst du mich bitte zumArzt fahren?
Genau andere Richtung, dh früher fahren, o.k.
Immer noch nicht sauber gemacht,anderes Sitzkissen suchen. Nützt sowieso nichts, darin kann die grosse nicht sitzen. Also weiter am Rollstuhl rumdoktorn. Am liebsten direkt auf denSchrott.
Onkelchen kommt, baut Rollstuhl auseinander(rohe Gewalt hilft wohl manchmal). Alle Kinder ins Auto, zur Schule, den Kleinen abholen. Richtung Krankenhaus für Onkelchen, da absetzen und ab Richtung Trier anderes Krankenhaus.Meine grosse war total quengelig und wir waren noch nicht in Trier, da hatte sie sich total eingemacht vor lauter Angst. Ab zum Doktor, Gottseidank holen die uns immer sofort dran. wieder ins Auto, nachhause, NACHHAUSE? Nein, erst Schatz abholen von der Arbeit, schliesslich habe ich heute das Auto wegen diesem Termin. Alle Kinder quengel, haben Hunger, auch mir hängt der Magen mittlerweile auf den Knien. Egal. Jetzt endlich mit allen vierennach Hause. Wäsche abhängen, Wäsche aufhängen( wißt ihr eigentlich wieviel Wäsche bei 4 Erwachsenen und drei Kindern anfällt) Und dann kam das beste.
Die Grosse hat angefangen zu Brechen wie ein Reiher. Immer wieder, bis nichts mehr da war zum Brechen. Und das bei gerade mal 30 Kilo auf 18 Jahre. Das hat sie schon oft gehabt, sie hat ja sonst ansich eine Pferdegesundheit(toi,toi,toi) Eigentlich ist sie nie Krank, sie hat halt nur ständig Probleme mit dem Magen. Bedingt durch die Skoliose ist halt nicht so viel Platz für den Magen. Und wenn sie dann verstopft ist, dann kommts halt öfter oben wieder retour. Aber das jetzt ist glaub ich ne Magen Darm Grippe oder so was.Könnte heulen, bin so hilflos und machtlos. Kann ihr wieder nicht wirklich helfen, kann ihr eigentlich nie wirklich helfen. Ich betreue sie zwar, füttere sie , mache sie frisch und so weiter. Aber helfen kann ihr keiner, nur erleichtern.
"Träume nicht dein Leben, sonder lebe deinen Traum"
In meinen Träumen kannst du Laufen meine Grosse und kommst mit deinem Freund Samstagabend wie immer zu spät aus der Disco und ich mach mir Sorgen um dich....................
Leider werde ich meinen Traum nie Leben können, denn da bist du gesund. Gekotzt wird lediglich wenn du mal "einen" zuviel gezwittschert hast.
Du wirst nie einen zuviel trinken, nie einen Freund mit nach Hause bringen und wissen wollen, wie ich ihn finde.
Du wirst mir nie ein Enkelchen schenken, dass ich verwöhnen kann, so dass es bei dir bricht, weil es bei mir zuviel Süsses bekommen hat. Du wirst nie erfahren wie schön die Liebe zwischen zwei Menschen sein kann, die ein Leben miteinander teilen wollen, wirst nie spüren wie ein Leben in dir heranwächst. Wieviel Freude und Kummer sie einem bereiten können. Du hast drei Kleinere Geschwister, die du aufwachsen sehen hast, aber du wirst nie das können, was sie können. Du wirst mich nie in den Arm nehmen können und mir sagen, dass du mich liebst. Aber ich hoffe dass du in deinem Herzen spürst, wie sehr ich dich liebe.